Czy zrobiłem wszystko co mogłem, dla dziecka chorego na cukrzycę?

Czas biegnie, nie można go zatrzymać czy cofnąć. Mój syn z dziecka stał się nastolatkiem z cukrzycą. Jestem przekonany, że jak był dzieckiem z cukrzycą, to ja dobrze wykorzystałem ten czas i zrobiłem wszystko by z cukrzycą żyło mu się dobrze. Zrobiłem wszystko co potrafiłem, nic więcej nie mogłem zrobić. Ten etap uważam za zamknięty.

Jednak mimo to pojawiają się wątpliwości czy wszystko idzie w dobrym kierunku i czy przypadkiem życie nastolatka z cukrzycą nas nie zaskoczy. Tego chyba nie wie nikt i musimy cierpliwe czekać na to co przyniesie czas. On pokarze czy w przeszłości zrobiliśmy wszystko dobrze, czy jednak gdzieś popełniliśmy błąd. Póki co trzeba stawiać czoła przeciwnościom życia, choć wolałbym to nazwać: stawianie czoła elementom życia. Jakoś nigdy nie czułem, że mamy jakieś przeciwności. 

Udało nam się przetrwać okres dzieciństwa z cukrzycą bez większych problemów. W szkole nigdy nie mieliśmy problemów. Nauczycieli traktowaliśmy jak partnerów a nie jak narzędzia do pracy, od których się wymaga. Tak wiem, nauczyciele pewnie nie raz mieli dupę pełną strachu, jednak wspólnie daliśmy radę. Młody również nigdy nie miał problemu z cukrzycą wśród swoich kolegów, przynajmniej nic nam o tym nie mówił. Żyliśmy jakby cukrzyca nie istniała.

Teraz młody jest już nastolatkiem, to kolejny etap naszej przygody z cukrzycą. Wiem, że grunt mamy dobrze przygotowany. Teraz trzeba dać większą swobodę w podejmowani decyzji ale jednocześnie trzeba trzymać rękę na pulsie. Póki co ta metoda się sprawdza. Młody jak jest w szkole i ma duży spadek, to mimo telefonów i wiadomości nie chce się za bardzo odzywać a mimo to potrafi wyprowadzić cukier do dobrego poziomu. Jak dotąd wszystko przebiega w miarę sprawnie.

Czekamy co przyniesie czas.

Czego trzeba nauczyć młodego cukrzyka.

Glikemia, hemoglobina glikowana, hiperglikemia, insulina, przelicznik, dawka podstawowa, baza, hipoglikemia, indeks glikemiczny, insulina aktywna, CGM, bolus, to tylko kilka terminów, które każdy cukrzyk powinien wyrecytować w środku nocy. Są to rzeczy, które decydują o tym jak potoczy się przyszłe życie diabetyka. Trzeba trzymać rygor, bo inaczej przyszłość może być ciężka. Co jest fajne, ten rygor można traktować na luzie. Na luzie, nie znaczy, że można mieć go w poważaniu. Można przecież podawać bolusa z uśmiechem a nie z kwaszoną miną, cedząc pod nosem: "głupia cukrzyca". Można iść w góry i cieszyć się widokami, zamiast marudzić, że się nie da bo choruję na cukrzycę.

Dodaj podpis

Trzeba przyjąć na klatę rzeczy, które spotykamy w życiu. Cukrzyca to część naszego życia, która jest z nami na zawsze. Nie ma większego sensu kopać się z nią jak z koniem. Myślę, że to już młody ogarnął wzorowo, my w domu zresztą też. Więc co dalej? Cukrzyca ogarnięta, to mamy teraz spokój i możemy odpocząć. Może nie do końca. Przecież trzeba trzymać ten poziom, który osiągnęliśmy. Jednak trzymanie poziomu to już jest mniejszy wysiłek niż jego osiągnięcie.

Dodaj podpis

Powiedzmy, że sprawy cukrzycowe są w miarę ogarnięte i tu mamy spokój. Czas wziąć się za trudniejsze tematy niż cukrzyca. Tak się patrzę na to co się dziej wokół mnie, ogarnia mnie przerażenie co mam pokazać dziecku. To, że ten świat pędzi za kasą i za dobrami materialnymi to już nawet mnie nie dziwi i nie mam już z tym dużego problemu. Gorzej jest z tematem aktualnej sytuacji w naszym kraju. Ludzie skaczą sobie do gardeł, wymyślają sobie co chwilę jakieś nowe spory. Nie wiem zupełnie jak to wytłumaczyć nastolatkowi, że idąc ulicą może spotkać się z ludźmi, którzy stwierdzą, że jego koszulka jest zbyt kolorowa.

Dodaj podpis

Zaczynam się tego bać. Chciałbym nauczyć syna aby zawsze był sobą ale czy to nie przysporzy mu w przyszłości kłopotów? Wydaję mi się, że zapomnieliśmy jak żyć w zgodzie. Podziały między ludźmi urosły do niewyobrażalnych rozmiarów i sprawiły, że nie potrafimy się dogadać. Jeśli nie potrafimy się dogadać to, życie obok siebie będzie ciągłym pasmem awantur. Nie, nie chcę takiego życia nauczyć dziecka.

Dodaj podpis

Chciałbym go nauczyć otwartości na poglądy, tak aby one nie stanowiły barier. Jeśli będziemy budować wokół siebie bariery to przyjemności takie jak rower czy bieganie przestaną być dla nas przyjemnościami. Nie tędy droga. Tylko nie mam pojęcia jak to wcielić w życie. Obserwując to co się ostatnio działo, jestem pełen obaw. Ostatnio dodałem na jednym z portalów dwa komentarze pod różnymi postami. Komentarze były bardzo podobne bo dotyczyły podobnego tematu. Pod jednym dostałem odpowiedź, że jestem jebanym lewakiem, a pod drugim, że jestem pisdzielcem. Taka wojna nie ma najmniejszego sensu. Szukanie wroga na siłę to kiepski pomysł.

Dodaj podpis

Chciałby o tym zupełnie nie myśleć. Cóż zrobić takie posrane czasy. Trzeba nabrać do tego dystansu i robić swoje. 

Skoro cukrzyca opanowana, to trzeba się wziąć za trudniejsze tematy.

Trzymajcie dobry cukier.

Kim jestem? I dlaczego jest mnie tu tak mało.

Kim jestem?

Jestem tatą cukrzyka.

Jestem punkiem.

Jestem lewacką świnią.

Jestem anarchistą.

Jestem ateistą.

Jestem okropnym ojcem. Zabieram dziecko do lasu na spacer, zamiast dać mu święty spokój i pozwolić grać na konsoli. Zabieram je w miejsca gdzie jest brudno, nie ma bieżącej wody, ludzie używki traktują jak pierwszą potrzebę. W miejsca gdzie nie liczy się kasa a ludzie są mili dla siebie. Takim miejscem był właśnie Woodstock - było to nasze miejsce na ziemi.

Jestem osobą, którą strasznie irytuje otaczający świat ludzi. Ludzie mnie przerażają. Zabiją wszystko co spotkają na drodze. Przeliczają wszystko na PLN lub EUR czy im się to opłaca. Co gorsza nie słuchają muzyki i nie czytają książek. Za polityczną ideę bez skrupułów plują innym w twarz. Nie mój świat.

Chciałbym siedzieć przed domem popijać whisky i palić fajki, patrzeć jak ten świat jak pędzi po równi pochyłej. Odciąć się od tego wszystkiego i zająć się spokojnie tym co jest potrzebne, być z daleka od próżności. Szum, który jest w eterze czasami nie pozwala mi spokojnie odpocząć bo trzeba być w ciągłej gotowości do obrony. Nie obrony przed cukrzycą a obrony przed światem. Bo jak wytłumaczyć dziecku, że jago dwaj wujkowie są znienawidzeni przez sporą część społeczeństwa.

Dzisiaj cukrzyca nie sprawia mi takiego problemu jak to co się dzieje na zewnątrz poza nami. Dlatego coraz mniej piszę o cukrzycy. Świat zapieprza do przodu coraz szybciej, najważniejsze by zgadzała się kasa i brzuch był pełen a ja tym jestem mało zainteresowany. Staram się walczyć z cukrem i nie odpuszczam ale nie jest to już tak ważne jak kiedyś. Cukrzyca jest dosyć łatwa ale na niej świat się nie kończy.

Ci co wiedzą to zrozumieją...

Gdzie jest rodzic cukrzyka?

W tym miejscu zawsze chwalę moje dziecko jak sobie świetnie radzi i jakie to ono jest super. W sumie to sobie na to zasłużył, jak na swój wiek jest bardzo roztropny jeśli chodzi o cukrzycę. Udało mi się, trefił sie mi gryfny karlus. Gdzie w tym wszystkim jestem ja, rodzic cukrzyka?

Ja stoję obok. Niby wyluzowany ale pośladki trzeba mieć spięte. Jednak te spięte pośladki jakoś nie za bardzo przeszkadzają w wyluzowaniu się. Tak, choroba dziecka to dramat w rodzinie ale czy aż tak wielki? Tak wielki. Nie ma takiej rzeczy, której by rodzic nie zrobił dla swego dziecka aby było zdrowe. Gdybym to ja zachorował na cukrzycę to pewnie przejął był się tym tak samo jak astmą, nadciśnieniem, depresją czy wrzodami na żołądku. Jednak choroba dziecka to zupełnie inna sprawa. Trzeba na szybko zmienić swoje priorytety.

Chciałbym usiąść z butelką whisky i paczką fajek na tarasie aby patrzeć jak ten świat pędzi donikąd. Żeby to osiągnąć mam dwie przeszkody; nie mam tarasu i zdrowia na używki. Czy żałuje? Nie, bo czuję się spełniony w tym co robię. Niektórzy interpretują to tak jakbym się cieszył z tego, że moje dziecko ma cukrzycę. Jakoś już nie mam siły prostować czyiś myśli, robię swoje a innych mam gdzieś.

Gdzie jest jednak ten rodzic cukrzyka? Jest przy dziecku i czuwa. Stara się stworzyć bufor pomiędzy chorobą a normalnością. Choć z biegiem czasu muszę starać się coraz mniej. Młody sam potrafi nabrać dystansu do tego co go spotkało i świetnie sobie z tym radzi. Zaczynam patrzeć na to z boku i chyba wyszło tak jak powinno.

Nie, nie jestem idealnym rodzicem. Wiele, rzeczy mógłbym zrobić lepiej. Zdaję sobie z tego sprawę ale cieszę się z tego co mam. Świat nie jest idealny, jednak musimy jakoś sobie w nim radzić i trzymać z dala od siebie, to co nam nie pasuje. W tym wszystkim udało mi się znaleźć równowagę. Gdyby tylko zdrowie pozwoliło na whisky i fajki... 

Walka z systemem

Jak to parę osób wie mam duszę punka a jak punk to trzeba walczyć z systemem. System jest okrutny i bezduszny, system nie widzi człowieka, tylko cyferki w tabelka więc system jest zły. Jak Kajtek zachorował to zobaczyłem, że wielu rodziców małych cukrzyków walczy z systemem oświaty. No, mówię niezła załoga punkowa naciera na oświatę aby ich dzieci miały lepiej w szkole. W sumie to racja bo dlaczego mały cukrzyk ma mieć gorzej niż inni. Jednak już jakoś na samym początku coś minie nie pasowało z tą walką. Ja taki antysystemowy nie widziałem problemu w systemie.

Pewnego czasu wysnułem taką teorię, że to rodzice są winni temu, że ich dzieci są traktowane gorzej od innych. Przecież każde dziecko ma takie samo prawo, chce chodzić z kolegami na basen, jeździć na wycieczki, być na dyskotekach klasowych. Niestety nauczyciele nie chcą się opiekować cukrzykami w szkole. Problem ten poniekąd powodują sami rodzice, mówiąc wszystkim jakie to ciężkie i niebezpieczne jest życie z cukrzycą. Jak taki nauczyciel ma później czuć się komfortowo i spokojnie mając na głowie taką tykającą cukrzycową bombę?

W mobilnej lodziarni Ideollo

Dzisiaj właśnie metodą eksperymentalną potwierdziłem swoją teorię. Tak to rodzice są winni temu, że dzieci z cukrzycą są traktowane jakby były problemem i piątym kołem u wozu. Wczoraj Kajetan pojechał na swoją pierwszą wycieczkę z noclegiem poza domem. Wcześniej jeździł już na wycieczki jednodniowe, zawody sportowe i wszędzie tam gdzie tylko chciał być. Nigdy żaden nauczyciel nie powiedział nam, że nie może bo ma cukrzycę. Dlaczego tak się dzieje skoro inni mają takie problemy? My nigdy nie pokazaliśmy w szkole, że cukrzyca to jakieś zło. Pokazywaliśmy, że można z nią robić co się chcę, że opieka nad cukrzykiem to nie jest heroiczny wysiłek. O ile można to pokazywaliśmy cukrzycę od tej lepszej strony.

Dzięki takiemu podejściu nigdy nie mieliśmy problemów ze szkołą i jako punkowiec nie mam jak walczyć z systemem, jak żyć? Może nie trzeba skupiać całej swojej siły na tym aby egzekwować coś od innych, może czasami trzeba coś egzekwować od siebie. Trzeba nauczyć dziecko samodzielności tak aby inni nie musieli mu zbyt dużo czasu poświęcać. Dziecko ofiara już na dzień dobry staje na przegranej pozycji. W tym miejscu właśnie przejawia się mój punk, poszedłem inną drogą niż inni. Zamiast walczyć z systemem ominąłem go. Gdy inni z nim walczą potrzebują jakieś zaświadczenia, pisma i tym podobne, my nauczyciela widzimy jak zwykłego człowieka. Człowieka który potrzebuje wsparcia i wskazówek jak potrzeba postępować z małym cukrzykiem. W szkole nie potrzeba dodatkowych ustaw, nakazów i zakazów, trzeba rozmawiać i rozwiązywać wspólnie problemy a nie je budować.

Punk's not dead

W takim miejscu wypadało by podziękować wszystkim nauczycielom, z którymi Kajtek miał do tej pory do czynienia. Każdy z nich zasługuje na podziękowanie i wyrazy szacunku, że się chciało. Obecny wychowawca staje na wysokości zadania i pewnie tak samo jak inni czuje strach. Jednak stara się ten strach przezwyciężyć dla dobra młodego i jego kolegów. To dobra lekcja dla wszystkich, która powinna iść w świat. Gdy inni nauczyciele zobaczą, dzięki naszemu wychowawcy, że można to będzie kolejny krok do tego aby się dogadać poza systemem. Cieszył bym się gdy nie trzeba było walczyć z nauczycielami ale zwyczajnie współpracować. Wierzę, że to może się udać. Program oświatowy może jest do kitu ale nauczyciele to raczej spoko ludzie, trzeba tylko do nich podejść tak jakbyśmy sami sobie tego życzyli.

Wszyscy słuchajcie punku, będzie Wam łatwiej :)
Punk's not dead!

Czego nienawidzę w cukrzycy

Cukrzycy nie mam ale ma ją moje dziecko. Z założenia jestem osobą, która raczej stara się widzieć pozytywne aspekty danej sytuacji. Tak wiem ciężko jest zobaczyć pozytywne rzeczy w chorobie jakiejkolwiek, jednak z drugiej strony nie ma dla mnie sensu szukanie negatywów. Dlatego od dnia diagnozy staram się otaczać osobami, które myślą pozytywnie o cukrzycy. Znam nawet takiego jednego co twierdz, że w ogóle nie jest chory.

W sumie młodemu też mówimy, że nie jest chory

Więc czego nie lubię w cukrzycy mojego dziecka? Otóż nie ma chyba takiej rzeczy... Gdybym znalazł coś czego nie lubię to by mi to strasznie przeszkadzało. Przeszkadzało w codzienności, najprostsze czynności wykonywałbym z ciężarem. Obliczenie posiłku było by problemem bo przecież nie lubił bym tego. Tak mógłbym pociągnąć z parę lat ale sensu w tym bym nie widział. Jeśli przyłożę się do obliczenia posiłku to wiem, że robię krok do jak najlepszych wyników glukozy w krwi u młodego. Jest to motywator bo im więcej się staramy to mamy większą szansę na  do dłuższe życie w zdrowiu. Wielu ludzi marnuje swoją energię bezproduktywnie np. przed TV, ja mogę poświęcić tych kilka chwil na cukrzycę.

Czyli nie ma rzeczy której nie lubię w cukrzycy. Jest jednak coś czego nienawidzę. Ta nienawiść wychodzi z mojego podejścia do życia. Moją utopią jest anarchia, system gdzie ludzie nie potrzebują prawa by być dobrym i tworzyć dobro, pomagać innym. Nienawidzę podziałów, ten jest taki a ten inny. Po co one są, dla sportu?

Dla sportu zbieramy statuetki

Społeczeństwo cukrzyków zostało podzielone lata temu, wtedy nawet nie wiedziałem co to cukrzyca typu 1. Dzisiaj mamy cukrzyków, którzy skończyli 26 lat i tych młodszych a w szczególności ich rodziców. Pomijam już ten sztuczny podział wytworzony przez rządzących ale dlaczego sami cukrzycy ciągną to dalej? Nie rozumiem tego zupełnie. Powinniśmy być jedną rodziną, trzymać się razem, wspierać się wzajemnie. Oczywiście na wielu poziomach tak jest. Gdy komuś zabraknie insuliny czy pasków to do pomocy każdy się zgłasza (z tego powinniśmy być dumni). Do cholery dlaczego jak pojawi się symbol +26 to skaczemy sobie do gardeł?

Mam marzenie aby cukrzycy w sprawie +26 mówili wspólnym językiem. Pokażmy siłę w jedności, tylko tak będziemy mogli zwyciężyć. Marze też o tym aby przyszedł czas, że jak mój syn stanie obok dorosłego cukrzyka, ja nie będę musiał się wstydzić różnic w sprzęcie cukrzycowym.

Wszyscy cukrzycy łączcie się i miejcie głęboko gdzieś podziały. 

To już wkrótce trzy lata...

Zbliża się do nas trzecia rocznica z cukrzycą. Tak wiem trzy lata to nic w porównaniu z tymi co chorują już dwadzieścia pięć lat. Tym bardziej, że to nie ja choruję a moje dziecko. Przez ten czas narobiłem sobie wrogów ale też znalazłem przyjaciół w środowisku cukrzycowym. No ale co z tą cukrzycą? Chciało by się napisać, że się rozwija ale jakoś chyba to słabo by wyglądało. Nie mniej cukrzyca ma się kiepsko. Jakoś nie dajemy jej dojść do głosu i ma mało co do gadania a my robimy to na co mamy ochotę. Ot taki nasz bunt cukrzycowy, ona mówi że na basen nie można iść bo cukier wysoki a my mówimy, że możemy i z wody wychodzimy już z dobrym cukrem. Tak, robimy co chcemy, morze, góry, las, sala gimnastyczna, szkoła, żaden problem, to wszystko jest nasze. Nie wiem jak ale udało nam się opanować cukrzycę i życzę tego samego każdemu.

40 km na rowerze - pizza się należy

Kajtek właśnie poszedł na podwórko bo koledzy go zawołali a ja cieszę się, że on ma tylko cukrzycę. Tak za to stwierdzenie zostałem wyrzucony z niektórych grup o tematyce cukrzycowej a kilka osób zablokowało mnie na FB, cóż nie będę za nimi płakał. Każdy lubi swoje podwórko, ja wolę te na którym są ludzie odważni i mocno idą do przodu. Uwielbiam obserwować jak kolejny cukrzyk biegnie maraton, ultra w górach, pokonuje Ironmana czy idzie sobie przez Polskę. Takie postawy motywują. To oni pokazują wszystkim, że z cukrzycą można żyć i robić co tylko się wymarzy.

KATO BIKE FESTIVAL

foto: Agencja Reklamy FIVE

Te trzy lata z cukrzycą dziecka uświadomiły mi kilka rzeczy. Przede wszystkim wiem, że cukrzyca nie jest zagrożeniem dla mojego syna. Z nią da sobie radę o to jestem pewien. Uczniem najlepszym nie jest ale chorobę ogarnia perfekcyjnie. Kolejną rzeczą którą sobie uświadomiłem to to, że ojcem najlepszym nie jestem ale jakoś mi to wychodzi bardziej niż mniej. Zauważyłem też, że byłem na swój sposób przygotowany na chorobę Kajtka. Wiele czynników miało na to wpływ z czego najważniejszymi to znajomość z rodzicami, którzy wychowują dzieci niepełnosprawne. Może dlatego jestem przekonany, że dla syna jest bardzo ważny kontakt ze swoimi rówieśnikami.

Moja ulubiona koszulka.

Wiem, że nie ma idealnej recepty na to by być dobrym rodzicem u mnie kilka tematów jest zaciśniętych ale ten najważniejszy mam nadzieję, że w miarę ogarnięty. No ale cóż idealnym nie można być... Za to dzięki synowi, żonie, cukrzycowym przyjaciołom  wiem, że idę w dobrą stronę.

Niech cukier będzie z Wami.

P.S. Przez te trzy lata jeszcze bardziej pokochałem punk i zacząłem się tatuować.