Libre kontra NFZ

Na temat tego urządzenia pojawiło się już wiele publikacji. Oczywiście jednym system odpowiada i sprawdza się w stu procentach a u innych zupełnie nie zdaje egzaminu. Nasza rodzina właśnie startuje z użytkowaniem nowego sprzetu, mam nadzieję, że u nas się sprawdzi. 

Sam system jest wypadową CGM (ciągły monitoring glikemii) a tradycyjnego glukometru. Cukrzykom nie ma co tego przedstawiać bo oni wiedzą doskonale na czym to polega. Jednak tak w skrócie dla osób niewtajemniczonych FreeStyle Libre pozwala na praktycznie bezinwazyjny pomiar glikemii. Jedyne co, to co dwa tygodnie należy wymienić sensor. Kajetan uważa to za bezbolesne więc strachu nie ma.

Samo urządzanie jest bardzo udanym produktem i nie chcę tu wychwalać producenta bo jeszcze mi za to nie zapłacił :) ale dzięki temu systemowi naprawdę można lepiej kontrolować swoją cukrzycę. Wynik trzeba umieć zinterpretować i nie można go w tym samym czasie porównywać do wyniku z glukometru. Jednym słowem wielkie ułatwienie dla chorego.

Jednak koszt utrzymania jest jak na Polskie warunki dosyć wysoki. Nie każda rodzina jest w stanie udźwignąć ciężar kosztów tego urządzenia. Ponad 500 zł miesięcznie to bardzo dużo. Brak refundacji NFZ powoduje, że wielu pacjentów rezygnuje z zakupu tego systemu.

Leczenie cukrzycy to spory wydatek. Szkoda tylko, że NFZ nie bierze pod uwagę rezygnacji z zakupu pasków do glukometru przez użytkownika Libry. Dobrym ukłonem w stronę diabetyków było by przeniesienie kwoty refundacji z pasków na sensory. Nawet nie musiało to by być procentowe bo wiadomo sensory są droższe i ryczałt wyszedł by wyższy. Jednak skoro NFZ w swojej dobroduszności dopłaca nam do pasków przykładowo 300 zł miesięcznie to mógłby też tą samą kwotę 300 zł przeznaczyć na dofinansowanie do systemu FGM.

Niestety nasz system zdrowia uważa, że skoro nie korzysta się z pasków to kasa już przepada i można ją gdzie indziej przenieść. Kiedy to w naszym kraju będzie wszystko logiczne? Raczej szybko się to nie zmieni. Więc ci zamożniejsi pozwolą sobie na system FGM lub CGM a reszta dalej będzie się kuła po palcach. Od taki postęp technologiczny naszej służby zdrowia.

Rozumiem wysoki koszt CGM i kłopoty z refundacją, która wydaję się teraz coraz bliższa. Jednak nie jest ona taka różowa. CGM będzie tylko dla wybrańców w dodatku obejmie jedynie dzieci. Które dziecko będzie miało odpowiednią pompę to dostanie ciągły monitoring, reszta niestety nie wiadomo czemu nie zasługuje na takie udogodnienie. A co z dorosłymi? Przecież taki dorosły, który będzie miał lepsze metody leczenia, będzie wiecej pracował a przez to przyniesie więcej pieniedzy do budżetu. Więc po co ich skreślać? Pomijając to dziwi mnie, że mimo tak łatwego sposobu FGM nie jest refundowany przynajmniej w tej części w jakiej refundowane są paski testowe do glukometru.

W spólnym worku jakim jest NFZ ciągle brakuje pieniędzy i to na wszystkich płaszczyznach, nawet papieru toaletowego nie ma w ubikacjach. W końcu cukrzyca nie jest jedyną chorobą a przypuszczam, że reszta chorych boryka się z takimi samymi kłopotami jak diabetycy lub nawet gorszymi. To taki surwiwal fundowany chorym aby zbyt łatwo nie było. Ponarzekać można ale też trzeba coś z tym zrobić... Tylko jak?

   

Tata

Za dużo cukru.

Dzisiaj mój przyjaciel napisał mi, że ma już za dużo tego cukru i prosi o tematy sportowe, związane z Kajtkiem a nie cukrzycowe. Jakby tego nie interpretować to ma rację. Bo kim jest cukrzyk? Przede wszystkim jest normalnym człowiekiem. Ma swoje pasję, humory, płacze i się cieszy bez związku z cukrzycą.

Więc co takiego robi nasz Kajetan oprócz mierzenia cukru i podawaniu insuliny? Otóż od września systematycznie chodzi na basen. Nie jest to basen w którym się wygłupia i wariuje. Młody pływa bitą godzinę. Mamy wspaniałą Panią trener, która stara się nauczyć naszego syna pływania. Oczywiście bywają też wypady czysto zabawowe i wtedy szalejemy ile się da w wodzie.

Dodatkowo dwa razy w tygodniu chodzimy na zajęcia judo. Kajtek ubiera judogę i wskakuje na matę. Ja mam wtedy kilka chwil dla siebie. Jego treningi odbywają się tuż przy bieżni lekkoatletycznej, więc korzystam z jej dobrodziejstwa i biegam na tyle ile czas mi pozwala no i moje stare nogi. To moje ulubione treningi syna ;)

Zajęcia te Kajetan wybrał sobie sam, no może poza basenem, na który ukierunkowaliśmy go my rodzice. Lubi jednak obydwa zajęcia i obydwie Panie trenerki. Tak, młody ma szczęście i uczą go tylko młode kobiety.

Tydzień temu Kajtek na koniec sezonu biegowego odebrał upragnioną statuetkę Wiewiórki. Zasłużył na nią jak mało kto. Aby ją zdobyć trzeba było zaliczyć osiem biegów po cztery kilometry z hakiem. Nie chce porównywać go do jego rówieśników czy też do ludzi zasiadających na kanapach, jednak takie porównanie cisie się samo z siebie.

Wiewiórka zdobyta.

Skoro ośmiolatek tyle potrafi to ile mógłby dokonać dorosły człowiek. Niestety dorosły człowiek woli grzać tyłek w domu. Cóż taki jego wybór.

To że cukrzyca nie przeszkadza w niczym to sprawa oczywista. Jednak nie było dla mnie oczywistą sprawą, że mogę komentować osiągnięcia mojego syna bez tła cukrzycowego. Czasami trzeba odpuścić aby człowieka nie zemdliło z tych słodkości. Dzięki Michał.

To my dyktujemy jak ma się toczyć nasze życie.

Byliśmy dzisiaj na imprezie biegowej, jako kibice. Taka obecność również jest ważna, takie poczucie tej atmosfery z drugiej strony jest ciekawym doświadczeniem. Nie biegaliśmy ale emocje były odczuwlne. Dobrze było wyjść z domu i spędzić te dwie godziny na świerzym powietrzu.

Kibicowaliśmy między innymi mamie.

Jak to przeczytałem dzisiaj: "A cukier? No, chyba nie o niego tutaj chodzi, nie? Kij mu w oko." Trudno się z takim stwierdzeniem nie zgodzić. Skoro mowię, że cukier to nic takiego to czemu on ma dominować w tym o czym piszę? Chyba nie ma większego powodu. Czas na odpowiedni balans.

Tata

Odpoczynek opiekunów małych cukrzyków.

Jak to jest z opiekunami małych cukrzyków, czy oni zasługują na chwilę wytchnienia? Ciągle trzeba przeliczać ilość jedzenia na dawkę insuliny. Noc to ciągłe czuwanie aby nie było za wysoko czy też za nisko. Każdy odchylenie od średnich wartości to stres i szybka reakcja aby wrócić na odpowiedni poziom. Jak od tego odetchnąć?

Często czytam jak rodzice dosłownie wykrzykują jak to cukrzyca może dokopać. Mają rację. Cukrzyca to paskudna choroba. Wywraca życie rodzinne do góry nogami. Trzeba nauczyć się wszystkiego od nowa. Nigdy już nie będzie takiej beztroski jak wcześniej. Wszystko podporządkowane tej cholernej cukrzycy. Wszystko to wydaje się straszne.

Jednak okropieństwo cukrzycy ma też swoje dobre strony. Wiem, że to stwierdzenie nie przypodoba się wielu osobom. Spójrzmy jednak na to z dystansu. Jakie zalecenia co do diety i trybu życia ma cukrzyk? Jedyne co jest zalecane to zdrowy tryb życia czyli to co każdemu człowiekowi, bez znaczenia czy na coś choruje czy nie. Insulinoterapia, liczenie posiłków, pomiary cukrów to obowiązek, który przypadł nam rodzicom. Ale i te klocki idzie poukładać tak aby nie przeszkadzały codziennie.

Ja też wstaje w środku nocy aby zrobić pomiar cukru. Na wysoki czy niski cukier reaguje wtedy ja automat, bez uczucia. Wynik zawsze pozostaje gdzieś daleko są to wtedy dla mnie tylko cyferki, ja i tak na niego zareaguje, zrobię co trzeba i pójdę dalej spać. Ważne jest to, że mogę wstać i w nocy iść do mojego dziecka. Tak, niektórzy nie mają takiego szczęścia i nie mają jak pomóc swojemu dziecku.

Wstyd o takich problemach pisać. Są rodziny, które zmagają się z niewyobrażalnie większymi problemami. Wstyd...

Może w takiej sytuacji potrzebne jest zachowanie równowagi, która istniała przed chorobą. Jeśli były jakieś plany to dlaczego ich nie realizować? Powrót do tego co było to połowa sukcesu dla rodzica dziecka z cukrzycą. Realizacja wcześniejszych planów i zamierzeń powinna być odpoczynkiem od cukrzycy.

Rodzice cukrzyka realizujący swoje plany.

Wielu osobom wyda się to samolubne, że choroba dziecka nie zawsze jest na pierwszym planie. Ale odpoczynek należy się  każdemu. Nie ważne czy dla rodzica czy dziecka, każdy powinien mieć chwile bez myślenia o cukrzycy. Cukrzyca jest taką chorobą, która pozwala na realizację samego siebie. Jestem nawet stwierdzić, że ta realizacja to obowiązek. Jeśli miałbym pokazać mojemu dziecku tylko i wyłącznie smutek, to gdzie by to go zaprowadziło? Żadnych planów ani perspektyw tylko cukrzyca do końca życia. Nie było by to zbyt optymistyczne.

Ostatnio z żoną wybraliśmy się na III Półmaraton Gliwicki. Bardzo dobry sposób aby zachować tą równowagę pomiędzy obowiązkiem opieki nad chorym dzieckiem a odpoczynkiem od tego obowiązku. Właśnie takie rzeczy sprawiają, że głowa się resetuje i można na świeżo patrzeć na problemy małego cukrzyka.

Foto: Hyundai Keller Gliwice

Tak na metę wbiegają rodzice cukrzyka. Głowa odświeżona to można działać, gdyż właśnie w chwili przekraczania linii mety, mieliśmy telefon aby przeliczyć młodemu jedzenie bo zgłodniał. Nie trzeba od razu biegać, można przeczytać książkę, posłuchać muzyki, wyjść do kina czy wyjechać na wycieczkę gdzieś za miasto. Oczywiście wszystko to można robić razem z małym cukrzykiem. Wszystko po to aby oderwać się od tej szarości. Po takich zabiegach ta szarość zaczyna nabierać kolorów.

To co my rodzice robimy będzie przekładało się na nasze dziecko. Dlatego warto pokazać dziecku inny świat, taki bez cukrzycy. Trzeba też pokazać, że w świecie bez cukrzycy diabetyk bardzo dobrze funkcjonuje. Więc im szybciej znajdzie się tą równowagę pomiędzy chorobą a odpoczynkiem od niej to tym szybciej nasze dziecko zrozumie, że cukrzyca to nie problem.

Problem z cukrzycą w wielu przypadkach siedzi w głowie. To nie nocne wstawanie, hipo czy hiperglikemia, przeliczniki czy insulina, to właśnie głowa sprawia, że mamy niepełnosprawne i chore dziecko. Jeśli głowa pozwoli to będziemy mieli, zdrowe i kochane dziecko przy sobie. A cukrzyca.... cóż nie każdy ma to szczęście być tak słodkim cały czas.

Tata

Jest lekarstwo na cukrzycę!

Odkąd jestem w środowisku cukrzyków, to co chwilę słyszę, że wszyscy producenci medykamentów są w zmowie przeciwko chorym. Ponoć od dawna jest już lekarstwo na cukrzycę, tylko jakoś nikt nie chce go wprowadzić do obiegu. Jeśli by okazało się, że lekarstwo istnieje to producenci insuliny stracili by zyski. Wytwórcy glukometrów i pomp insulinowych mogli by pozamykać swoje fabryki. Ile firm by zbankrutowało, tysiące ludzi poszło by na bruk bo byli by już nie potrzebni. Interes musi się kręcić więc nikt tego lekarstwa nie wypuści na rynek. Niech chorują i cierpią a my im za grubą kasę będziemy sprzedawali insulinę aby trochę dłużej pożyli i znowu potrzebowali glukometrów i igieł do penów.

Ja jakoś nie wierzę w takie teorie spiskowe. Może dlatego, że nie oglądam już od lat telewizji i filmów. Jakoś nie potrafię zrozumieć jak w realiach wolnego rynku ktoś zataja swój produkt bo ktoś inny mógł by na tym stracić. Jeśli firma X jest producentem insuliny i glukometrów a z drugiej strony jest firma Z posiadająca lekarstwo na cukrzycę, to niech mi ktoś teraz wyjaśni co firmę Z obchodzi firma X? Mamy wolny rynek i jeśli ja mam towar to mam gdzieś innych producentów. To ja mam zarobić a ich mam głęboko gdzieś. W ten właśnie sposób działa wolny rynek.

Jeśli ktoś by miał lekarstwo na cukrzycę to nie patrzył by się na innych tylko by to wypuścił na rynek i zgarnął fortunę. Takie jest moje zdanie. Pomijam już fakt jakim ogromnym obciążeniem finansowym są diabetycy dla każdego systemu zdrowotnego w poszczególnych państwach. Niektóre rządy mają ogromne wpływy na przemysł farmaceutyczny i jeśli by tylko coś wywęszyły to już nie ma zmiłuj się, lek musiałby się pokazać. Żaden rząd nie przepuściłby takiej okazji na oszczędności. Pomijam fakt, że zaoszczędzone pieniądze były by pewnie źle spożytkowane ale to już inna bajka.

Całkiem inna historia jest z pompami insulinowymi a raczej z ich ceną, która wydaje mi się grubo przesadzona. Jednak  i tutaj kłania się prawo wolnego rynku i dopóki jest klient, który za to płaci to dany towar będzie trzymał cenę.

Wiem, że cukrzyca to ciężki kawałek chleba ale nie ma co panikować. Jeśli człowiek zaczyna panikować to wtedy chwyta się każdej możliwej sposobności aby przetrwać. Dlatego powstają takie teorie spiskowe jak to, że jest już lek na cukrzycę. Przestajemy wtedy racjonalnie myśleć i zapętlamy się w takie historie. Może czasami lepiej "wyjść z siebie i stanąć obok", aby spojrzeć na to wszystko chłodnym okiem i zacząć działać a nie siedzieć, rozmyślać  i czekać.

Bardzo bym chciał aby to lekarstwo już było ale póki co trzeba iść do przodu. Cukrzyca to nie koniec świata można z nią żyć i to całkiem normalnie. Swoje siły i działania staram się przeznaczyć na to aby moje dziecko miało normalne dzieciństwo z normalnymi cukrami. Nie mam zamiaru zastanawiać się nad spiskiem farmaceutów. Wolę myśleć nad tym co tu zrobić aby nie spóźnić się na trening judo dziecka. Korzyści też nie przynosi ciągłe zastanawianie się dlaczego? Skoro lekarze nie są w stanie podać jednoznacznej przyczyny cukrzycy, czy to genetyczne a może od szczepionek lub cesarskiego cięcia a może jednak dieta, czy może jednak bóg tak chciał. Ja nie jestem mądrzejszy od nich więc nic nie wymyślę sensownego. Jedyne co mogę to cisnąć to do przodu i tyle.

Jakieś tam lekarstwo jednak jest, zażywamy je w sporych dawkach. Między innym tak jak na tym zdjęciu. Tego się trzymam i życzę wszystkim idealnych cukrów.

Foto: Tomasz Jendrzejczyk - Fotografia

Tata

PS Jedna z firm farmaceutycznych zapłaciła mi sporą kasę aby to napisać.

Dominacja cukrzycy.

Cukrzyca to stała towarzyszka życia chorego. Cokolwiek człowiek by nie robił zawsze musi brać ją pod uwagę. Jedzenie, wysiłek fizyczny, odpoczynek, praca, szkoła, chory zawsze jest z nią, cukrzyca nigdy nie odpuszcza. Nigdy nie ma wolnego od pomiaru cukru, ważenia każdego posiłku, myślenie czy dana rzecz nam nie zaszkodzi. Codzienna odpowiedzialność za własne życie i zdrowie może niektórych przerastać, tym bardziej jeśli chodzi o życie dziecka. Z takim bagażem ciężko żyć. Nie można nic zaplanować, ciągłe życie w niepewności, strach i obawa. Nic tylko wziąć łopatę i wykopać sobie grób.

Taką postawę przedstawia wiele osób i rodzin diabetyków. Osoby te wydają się osaczone przez swoją chorobę. Nie potrafią jej zaakceptować i podejść do niej z dystansem. Obawiam się, że takie podejście do sytuacji może bardziej wyniszczać zdrowie niż sama cukrzyca. Nie, nie chcę tych osób piętnować w żaden sposób. Krytyka takiego postępowania może przyjąć jeszcze gorsze skutki niż byśmy chcieli.

Jak takie postępowanie zmienić? Nie wiem. Nie chcę być bardziej papieski od papieża i wygłaszać tutaj tez, które wszystko rozwiążą. Jestem jednak przekonany do tego, że jak pokaże się niektórym, że można żyć normalnie a nie w cieniu cukrzycy, to da to jakiś pozytywny skutek. Z pewnością trzeba wyciągnąć do nich dłoń i pokazać, że skoro my z tym żyjemy to oni też dadzą radę. Łatwo to powiedzieć ale to naprawdę to nic trudnego. Uwierzcie mi.

Wszyscy chorzy na cukrzycę mają wspólny problem ale niestety do tego są różne mianowniki. Dlaczego? Dlatego, że ludzie są różni i każdy inaczej podchodzi do problemu. Jedni przyjmują chorobę "na klatę", drudzy natomiast nie potrafią podnieść i stanąć prosto przed cukrzycą. Szczególnym przypadkiem są właśnie rodzice dzieci. Trudno pogodzić się z chorobą dziecka. Rodzić zrobi absolutnie wszystko aby dziecko wyzdrowiało. Poświęci wszystko.

W tym miejscu pojawia się największy podział, który zaobserwowałem. Rodzic niczym tonący chwyta się brzytwy. Mimo, że wszyscy wokół mówią iż to nie pomoże, to rodzic pozostaje głuchy. Tak on zrobi wszystko aby dziecko wyzdrowiało, odda swoje zdrowie i życie aby pomóc temu bezbronnemu stworzeniu. Mimo tego, że bardziej doświadczeni w chorobie mówią, że ta droga nigdzie nie prowadzi, to rodzic pozostaje głuchy. Może jednak trzeba zaufać tym, którzy w tej chorobie są bardziej doświadczeni.

Wiem, że wiele osób mnie nie lubi za to, że zbyt lekko przyjmuje chorobę swojego dziecka. Otóż wcale jej lekko jej nie przyjmuję. Zdaję sobie sprawę z powagi sytuacji. Mimo wszystko staram się stanąć ponad to i pokazać dziecku, życie bez brzemienia cukrzycy. Czy warto? Na pewno tak. Strach przed cukrzycą odkładam na bok on tu nic nie pomorze. Wierzę w insulinę i wynik z glukometru. Nie wierzę natomiast w cudowne herbatki czy cudowne msze uzdrawiające. Poniższa grafika idealnie przedstawia to co mam do powiedzenia w tym artykule

Źródło: internet.

Chcę poświęcać swoją energię na to aby pokazać dziecku normalne życie. Moja postawa dla wielu może wydawać się trochę na pokaz. Tak jest ona na pokaz. Chcę pokazać, że jednak można i nie ma ku temu żadnych przeszkód. Nie mam zamiaru się wywyższać. Jestem zwykłym rodzicem, który ma pewne zobowiązania wobec swego dziecka. Czy je wszystkie dobrze spełniam? Nie wiem. Wiem za to, że przed cukrzycą się nie uginam.

Świat jest okrutny a ja go nie zmienię. Wiem jednak, że mogę dziecku pokazać jak ma żyć bez obciążenia cukrzycą. Tego zadania jestem raczej pewien. Ktoś powie, że to pycha, może i ma rację, jednak kto nie był pewien swego to nie osiągnął swego celu.

Cóż w każdym środowisku są jakieś podziały i tego nie da się uniknąć. Mam tylko nadzieję, że uda mi się przekonać przynajmniej jedną osobę to tego co przedstawiam.  Własnie usłyszałem cytat: "z prądem rzeki płyną tylko zdechłe ryby". Dla mnie tym prądem rzeki jest cukrzyca i zrobię wszystko aby płynąc zawsze pod prąd z cukrzycą mojego dziecka.

Wiele osób przestanie pewnie mnie lubić po takim tekście. Trudno, ja jednak dalej pójdę tą ścieżką a raczej pojadę czołgiem. Czołgiem zbudowanym z "mojej wiary w siebie i niezłomnej woli". Wiem, że ten czołg nie zapewni dziecku idealnego dzieciństwa, takiego bez zmartwień, płaczu bo jest to nie możliwe. Pewnie nie raz obrazimy się na siebie ale nigdy nie będzie nam przeszkadzała cukrzyca.

Może kiedyś po tej optymistycznej stronie cukrzycy będzie większość a reszta będzie szybko dołączała do nas. Mam też nadzieję, że ten czas przyjdzie szybko bo szkoda tracić go i energię nad użalaniem się nad sytuacją. Lepiej zakasać rękawy i zrobić coś co przyniesie wymierne korzyści, bo z płaczu i lamentu nic nie wynika.

W tekście wykorzystałem cytaty z piosenki zespołu Kabanos pt. "Czołg"

Trzymajcie cukier!

Tata

Cukrzyca czyli wszystko po staremu.

Przed diagnozą Kajetan był przeciętnym dzieciakiem. Może jedynie wyróżniał się aktywnością fizyczną. Zawsze był basen, rower, bieganie. Jeszcze w przedszkolu zaczął uczęszczać na zajęcia z judo. Po za tym nie wyróżniał się niczym. Uczył się w miarę dobrze ale nie wybitnie. Jak każde dziecko potrafi być marudny i nieznośny. Czasami potrafił zadziwić nas swoją wrażliwością i empatią. Ot tak jak większość dzieci, nic nadzwyczajnego.

Jakie cechy zatem charakteryzują dzieci z cukrzycą? Z pewnością jest to dyscyplina potrzebna do samokontroli. Odwaga do prowadzenia pomiarów i podawania sobie insuliny. W oczach niektórych rodziców dzieci są męczennikami bo w końcu ich rówieśnicy nie cierpią tak jak oni. Przez swoich kolegów czasami postrzegani są jak bohaterowie potrafiący dziennie kilka razy badać sobie cukier. Jest jeszcze cała masa donośnych cech charakteru, którymi można opisać nasze słodkie dzieci.

Bałtyk - wiało jak diabli.

Jednak jest jeszcze jedna bardzo ważna cecha, to normalność. Będę to zawsze powtarzał, że oprócz tego, że dziecko ma cukrzycę to nadal jest najnormalniejszym dzieciakiem pod słońcem. Jak każde inne dziecko, chce iść się bawić na podwórku, grać w piłkę czy popływać na basenie. Co gorsze ma swoje humory, które nie mają nic wspólnego z poziomem cukru we krwi. Jednym słowem należy się z tego cieszyć. Tak wiem, że cukrzyca to ciężka i nieuleczalna choroba ale wbrew pozorom może nas zaprowadzić w rejony życia, których zdrowy nigdy nie doświadczy. Będą to dobre doświadczenia.

Cukrzyca wcale nie dominuje, życia małej istoty. Młodego cukrzyka kształtuje dokładnie to samo co jego zdrowych rówieśników. Zdaje sobie sprawę z tego, że moje dziecko ma dopiero osiem lat a problemy zaczną się z wiekiem. Wiadomo nastolatka będzie trudniej opanować ale póki co gdybanie na ten temat odkładam na bok. Mam nadzieję tylko, że jeśli teraz w pełni zaakceptuje swoje schorzenie to w przyszłości będziemy mieli mniej kłopotów  tym.

Krzywy las pod Gryfinem

Zastanawiam się co by było gdyby młody nie miał cukrzycy. Dwie rzeczy są pewne: nie było by tego tekstu a młody pewnie oglądał by dobranockę, tak jak to właśnie teraz robi. Żyć tak jak przed diagnozą, tego właśnie się trzymamy. Są awantury, płacz i śmiech z powodów tych co zawsze. Takie postępowanie potrafi odsunąć całą cukrzycę w cień. Oczywiście nie da się o nie zapomnieć w 100%. Pomiar trzeba zrobić, kalorie policzyć, czujność trzeba mieć wyczuloną na pewne szczegóły. Nie można jednak patrzeć na życie z perspektywy cukrzycy, bo będziemy stali w miejscu a nawet możemy się cofnąć do tyłu.

Trzeba mieć cele do których trzeba dążyć a cukrzyca nie może być przeszkodą w ich realizacji. Wybór celu jest tylko ograniczony wyobraźnią.

Trzymajcie cukier w ryzach!

Tata

Czy można wygrać z cukrzycą?

Życie z cukrzycą nie należy do najłatwiejszych. Ciągła kontrola poziomu cukru, liczenie kalorii lub wymienników, podawanie insuliny. Zawsze trzeba pamiętać o odpowiednim ekwipunku przy sobie. Jest też kilka ograniczeń odnośnie poziomu cukru w organizmie. Jeśli mamy za nisko to nie powinno podejmować jakichkolwiek działań do póki nie podniesiemy sobie stężenia. Znowu jak wysoko to też nie dobrze i pozostaje czekanie aż insulina zrobi swoje. Lista obostrzeń jest oczywiście dłuższa i każdy ją dobrze zna lub powinien znać. Czy takie, życie w ogóle jest możliwe? Wiele osób odpowie, że raczej nie a cukrzyca do ogromny problem. Jednak większość osób ogarnia cukrzycę i żyje sobie spokojnie. Skoro osób z takim podejściem jest więcej to przytoczę dla nich oczywistą oczywistość a reszta i tak chyba nie zrozumie.

Na samym początku cukrzycy u młodego, jeszcze w szpitalu zastanawiałem się czy da się z tą chorobą w ogóle wygrać. Wtedy zacząłem kojarzyć, że w moim otoczeniu żyje całkiem spora grupa diabetyków. Co lepsze żyją całkiem dobrze. Muszą jednak przestrzegać kilku zasad ale kto ich nie musi przestrzegać. Ja przykładowo jestem astmatykiem i jeśli nie zażyję w ciągu dnia dwóch dawek sterydów to zacznie mnie dusić kaszel, czasami to i nawet przy zażywaniu się duszę. Oczywiście nie ma to żadnego porównania do cukrzycy, jedynie porównuje tu trzymanie się pewnej dyscypliny. Ludzie mają różnego rodzaju problemy, z którymi na codziennie się borykają i t sprawia że każdy ma inne życie.

Wiedząc, że w moim środowisku jest tylu cukrzyków jakoś szybko zaakceptowałem chorobę dziecka. Nad nową sytuacją nie było czasu się rozczulać. Trzeba było za to szybko nauczyć się nowego porządku dnia. Co natomiast sprawiło, że Kajetan też szybko to zaakceptował mogę tylko przypuszczać. Na pewno wpływ na to miała dziecięca szybkość w adoptowaniu się do nowej sytuacji. Pamiętam jak Kajtek miał kiedyś nogę w gipsie. Minęło zaledwie kilka godzin jak zaczął sprawnie poruszać się z tym gipsem. Wyglądało to tak jakby w ogóle mu on nie przeszkadzał. My dorośli w takich przypadkach potrzebujemy kuli, jeszcze lepiej wózka i pomocy osób trzecich.

W akceptacji mogła też mu pomóc rozmowa z psychologiem, jeszcze jak byliśmy na oddziale. Po tym młody jakby bardziej otwarcie podszedł do tematu pomiarów i podawania sobie insuliny. Pewnie znaczący na to wpływ miało też to, że my rodzice również szybko się pozbieraliśmy. Widząc to dziecko na pewno czuje się bezpiecznie. No bo skoro wszystko układa się mniej więcej tak jak było to nie ma strachu.

Na to wszystko, znaczenia miało pewnie jeszcze wiele czynników o których nie wiem. Przypuszczalnie nawet nie wpadł by na to, że coś tam miało większe znaczenie w zaakceptowaniu nowej sytuacji.

Tak więc akceptacja cukrzycy jest jednym z fundamentów do wygranej walki. Kolejnym czynnikiem przybliżającym do wygranej jest rodzina. Słyszałem już opinie, że cukrzyca to choroba całej rodziny. Z takim stwierdzeniem raczej się nie zgadzam. Diabetyk musi w głównej mierze polegać na sobie a nie być zależnym od kogoś. Rodzina ma raczej za zadanie wspierać chorego niż wykonywać za niego czynności związane z chorobą. Wspieranie nie koniecznie musi być tylko dobrym słowem raczej powinno przerodzić w czyn. Na przykład można planować porządek dnia, tak aby cukrzyk mógł swoje czynności wykonywać bez pośpiechu i w spokoju. Niech czuje, że choroba nie jest przeszkodą w aktywnym życiu rodzinnym, czy też zaplanowanych wydarzeniach.

Następnym filarem jest nauka o cukrzycy. Tu każdy pacjent (oczywiście dorosły) powinien być ekspertem w dziedzinie własnej choroby. Diabetyk musi wiedzieć ile może zjeść, ile insuliny podać, musi to wszystko policzyć. Musi być zdyscyplinowany, ponieważ od podawania insuliny nie ma odstępstw. Trzeba też nauczyć się rozpoznawać sygnały niskiego cukru w krwi aby w porę reagować. Zawsze trzeba pamiętać o "sprzęcie", który trzeba mieć przy sobie. Wiadomo, że to wszystko oczywiste oczywistości.

Nie małą rolę w wygranej nad cukrzycą ma aktywność fizyczna. O tym, że sport przynosi same korzyć nawet dla zdrowej osoby, nie trzeba nikogo przekonywać. Wysiłek fizyczny pozwala na zwiększenie wrażliwości na insulinę, utrzymanie prawidłowej wagi. Większość lekarzy potwierdzi, że systematyczna aktywność jest jednym z najlepszych lekarstw na choroby przewlekłe.

Oczywiście na wygraną składa się wiele innych mniejszych czy większych czynników. Wiara w samego siebie, odpowiednia opieka medyczna, stabilizacja finansowa, poczucie bezpieczeństwa, przynależność do grup cukrzycowych, które zawsze wspierają i udzielają rad tym co tego potrzebują, dystans do siebie i choroby. Te i masę innych rzeczy wpływa na to, że z cukrzycą można wygrać i ustawić ją w narożniku jak to mawiają bokserzy.

Wiem, że to co napisałem jest wiadome dla wielu z Was ale chciałem o tym przypomnieć tym, którzy o tym zapomnieli. Tekst ten kieruję również do osób, które dopiero rozpoczynają swoją przygodę z cukrzycą. Tak więc głowa do góry, podwijamy rękawy i walczymy bo ta walka jest do wygrania, trzeba tylko chcieć.

Oczywiście to wszystko jest patrząc z mojej perspektywy. Macie jakieś swoje spostrzeżenia lub jakieś sprawdzone sposoby na walkę z cukrzycą?

Tata

Ojcowie w cukrzycy.

Właśnie wróciliśmy z krótkich wakacji. Byliśmy w Legolandzie oraz nad Bałtykiem. Wszystko oczywiście bez szaleństw, raczej klasa budżetowa niż all inclusive. Całość udała się zgodnie z planem. Bez wahania polecam wyjazd do Legolandu, cała masa atrakcji i zabawy nie tylko dla dzieci.

Teraz znowu powrót do codzienności. Kalorie, glukoza, paski, igły, nakłuwacze czyli nasz chleb powszedni. Każdy rodzić diabetyka zna to z autopsji. Przynajmniej tak mnie się to wydawało. Przeglądając rożne media społecznościowe, fora internetowe, dyskusje obserwuję barak wypowiedzi ze strony ojców dzieci z cukrzycą. Dyskutują raczej wszystkie grupy cukrzycowe, młodzi i starzy, typ 1  i typ 2, sportowcy i ci trochę leniuchujący. Niestety marginalnym promilem są ojcowie. Nie wiem może oni nie istnieją i dlatego nie podejmują, żadnej dyskusji.

Dlaczego ich nie ma? Czasami myślę, że nie wdają się w dyskusje bo może już wszystko wiedzą i nie muszą się dopytywać. No ale skoro są tacy mądrzy to czemu nie udzielają odpowiedzi na zadawane pytania, jeśli już tak wszystko wiedzą. Przecież mogli by wtedy komuś pomóc. Myślałem też, że po prostu są wstydliwi i nie chcą się wychylać. No tak, przecież jak ktoś chce to internet może zapewnić anonimowość, więc to też nie to.

Każdy cukrzyk czy osoba z jej bliskiego otoczenia ma jakieś doświadczenie. Wiadomo nie każdy musi się od razu być aktywny w każdej dyskusji bo nie oto chodzi. Nie potrafię jedynie zrozumieć dlaczego ojcowie kompletnie milczą. Czyżby byli całkowicie zdominowani przez matki?

Opcje są dwie. Albo tatusiowie nie istnieją albo mamusie nie dopuszczają ich do problemów związanych z chorobą dziecka. Mogła by być też trzecia opcja, że po prostu to olali i nie chcą się mieszać w cukrzycę. W tą ostatnią ewentualność nie chce mi się wierzyć.

Panowie może czas włączyć się do różnych dyskusji. Wasze spostrzeżenia mogą być niezwykle cenne dla innych. W końcu macie zupełnie inny punkt widzenia od mam. To Wy możecie walnąć pięścią w stół jak słyszycie: korekta, korekta w odpowiedzi na pytanie co zrobić z cukrem 190. Zamiast siedzieć cicho to możecie polecić przejażdżkę na rowerze. Lub też czasami wystarczy przytaknąć, że to co robią inni, to ci z większym doświadczeniem akceptują.

Do kogo niby mam skierować pytanie: kiedy pierwszy raz iść na piwo z młodym cukrzykiem? Przecież tylko na ojcach można polegać w pewnych kwestiach a tu cisza. Tak wiem jestem cwaniakiem i chce mieć wszystko podane na tacy aby samemu nie popełniać błędów innych. Może ktoś się zlituje kiedyś i podpowie jak uniknąć błędów.

Więc jak Panowie można na Was liczyć?

Tata

Kajetan - Cukrzyca 4-0

Ponad dwa tygodnie temu założyli "nam" pompę. Trochę się na nią naczekaliśmy, po drodze było kilka przygód. To odział szpitalny pełen dzieciaków, to znowu coś tam. Jednak w połowie czerwca udało się. Sprzęt od razu otrzymał status przyjaciela i został nazwany imieniem Insuś. Podczas wizyty w szpitalu przy okazji robimy gastroskopię. Kajtek ma podejrzenie o celiakie. Wyniki mamy otrzymać za trzy tygodnie, póki co już teraz przechodzimy na dietę bezglutenową. Trzeba się zacząć uczyć czegoś nowego.W sumie jak dla mnie to jedzenie bezglutenowe jest smaczne.

Ze szpitala wychodzimy w czwartek a w weekend pompa otrzymuje ciężką próbę - dwie imprezy biegowe do zaliczenia. Pierwsza z nich to Gryfny Bieg w ramach festiwalu kolorów w Katowicach. Świetna zabawa jak podczas biegu rzucają w ciebie farbami. Impreza dość blisko bo jakieś 6 km od domu więc jedziemy rowerami. To tak przezornie aby nie ubrudzić auta w drodze powrotnej. Pięć kilometrów zaliczone w super zabawie.

Z Gryfnego Biegu.

Kolejny dzień to Bieg Dzika. Nasza cykliczna impreza, którą systematycznie zaliczamy. Podczas tego występu borykamy się z niskim cukrem. Nie jest źle w końcu dopiero się uczymy życia z pompą. Kiełbasa z ogniska, bułka i wafelek załatwia sprawę niskiej glikemii.

Przed startem Biegu Dzika.

Następny weekend też nie należy do łatwych zaliczamy dwie imprezy. Pierwsza z nich to Bieg dla Słonia. Rewelacyjny bieg, gdzie nie ma pomiaru czasu, klasyfikacji, czy numeru startowego. Ponad tysiąc osób spotyka się o godz. 22:00 aby biegiem upamiętnić nieżyjącego Artura Hajzera. Trasa trochę wymagająca jak na ośmioletniego cukrzyka, więc jako wsparcie dostaje rower. Impreza na tyle udana, że do domu ściągamy po północy w końcu to koniec roku szkolnego.

Po Biegu dla Słonia

Nazajutrz zaczynamy prawie od południa - trzeba było odespać. Mamy w planach zaliczyć tym razem Siemianowicki Bieg Świetlików. Impreza zapowiada się świetnie. O to już dbają organizatorzy czyli MK team, którzy tworzą niezapomniane imprezy. Tym razem Kajtek startuje w biegu dla dzieci na 800 m o godzinie 13:30 i na tym etapie cukry mamy idealne. Druga część czyli główny bieg zaczyna się o 21:00. Tym razem w połowie dystansu cukier spada nam do 50. Szybko się docukrzamy i biegniemy do mety. Przed biegiem insulina obniżona, zjedzony batonik a tu jeszcze mało. Może powodem była pogoda, cały dzień upał, start za startem, po prostu zmęczenie. Jakby nie było to w jego wieku raczej nie jest się tak aktywnym, po prostu trzeba odpocząć i nabrać siły na dalsze wyzwania.

Siemianowicki Bieg Świetlików.

Młody nigdy nie był zmuszany do jakiegokolwiek startu. Zawsze jest pytany o zdanie. Tak jest też podczas samego biegu. Kontrolujemy to co się z nim w danej chwili dzieje. Było tak też zanim miał cukrzycę. nigdy nic na siłę. Ot takie rodzinne spędzanie czasu, bez rywalizacji czysta przyjemność. To ma się kojarzyć z czymś przyjemnym i o takie odczucia trzeba dbać. Na mecie zawsze jest nagroda, medal, dyplom, poczęstunek. Przed startem też się coś znajdzie na utrzymanie cukru w "normie". To właśnie po to aby dbać o te dobre uczucia, z którymi to ma się kojarzyć.

Uczymy się teraz jak opanować cukry podczas takich aktywności. Nie siedzimy w domu i nie czekamy aż cukier sam spadnie. Mamy coraz niższe zapotrzebowanie na insulinę, jedziemy już na minimalnych dawkach. Całe szczęście, że mamy teraz pompę, nie wiem jak by tu podać 0,3 jednostki penem do posiłku. Swego czasu przeczytałem jak jeden z rodziców był zdziwiony, że jego dziecko po kilku godzinach gry na konsoli ma wysoki cukier i boli go głowa w okolicach oczu. Oczywiście można wszystko ale z umiarem. Jeśli dziecko chce pograć na konsoli czy komputerze niech to robi ale, żeby to nie dominowało jego czasu wolnego. Przed taką grą, niech idzie z kolegami pograć w piłkę na boisku czy wyszaleć się na rowerze. Nie ma znaczenia czy to dziecko z cukrzycą, czy jakąś inną chorobą, czy całkiem zdrowe. Mamy coraz większe możliwości więc warto zainwestować w zdrowie naszych dzieciaków. Promujmy w śród nich aktywność i kibicujmy im.

Dlaczego 4-0? Kajtek pokonał na sportowo swoją cukrzycę. W dwa weekendy wystartował cztery razy na dystansie 5 km. W sumie to powinno być 5-0 bo w między czasie zaliczył jeszcze bieg dla dzieci na 800 m ale kto by takie drobnostki pamiętał i wyliczał. Ok mogło być faktycznie 5-0, gdyż Kajetan na koniec roku szkolnego przyniósł odznakę wzorowego ucznia. Szczęście, że te nieobecności spowodowanie cukrzycą nie przeszkadzają mu w nauce. Nie wiem o co chodzi ale u nas w rodzinie nigdy nikt nie był wzorowym uczniem...

Koniec szkoły - wakacje czas zacząć.

Ważne jest aby dziecko czy to zdrowe czy nie, chciało spędzać aktywnie czas. Nie chodzi tu o to aby od razu kazać im się zarzynać na jakiś imprezach biegowych. Czasami wystarczy dziecko wysłać na podwórko aby tam się wyszumiało razem z rówieśnikami. Nie chcę, żeby to wyglądało na pouczanie tu kogoś. Moją intencją jest raczej pokazanie alternatywy dla komputera i TV. Drodzy rodzie, opiekunowie, ciotki i wujkowie, kuzyni i dziadkowie wyciągamy z domu tych najmłodszych i pokazujemy im jakie korzyści płyną z aktywności. Nie będę już pisał o samych korzyściach bo każdy doskonale je zna. Do boju!

Tata

5 dla Bartka - tak się walczy z niepełnosprawnością.

Bieg, który nie da się porównać do żadnych mi znanych imprez. Powodów jest kilka. Przede wszystkim jest to osoba małego chłopca Bartka, który urodził się bez stopy. Mimo to pokazuje wszystkim jak iść do przodu. Kolejnym powodem są rodzice Bartka, którzy udowadniają, jak normalnie żyć z niepełnosprawnością swojego dziecka. Trzeba też wspomnieć o członkach drużyny Bartkowej, którzy są niezwykłą społecznością wspierającą małego chłopca, no może nie tak małego już. Wiadomo jest to bieg i ktoś musi wskoczyć na podium, jednak w głównej mierze jest to bardziej happening niż rywalizacja. Wszyscy pokazują wielkie serce. Nikt tu nie płacze i nie narzeka. Każdy walczy aby dotrzeć do mety udowodnić, że można. Jest też mnóstwo uśmiechu, wzajemnej życzliwości, empatii i dobrego słowa.

Ta impreza to już jest marką samą dla siebie. Wszystko odbywa się tak jak powinno, czyli z radością i wzajemnym poszanowaniem. Jest to też miejsce ogromnie motywujące do dalszego lepszego działania. Tak własnie powinna wyglądać nasza codzienność. Czasami gonimy za nie wiadomo czym a to miejsce pokazuje nam jak zwolnić tempo i jakie rzeczy są ważne.

Bardzo się cieszę, że mogłem już po raz trzeci uczestniczyć w tym przedsięwzięciu. Dwie poprzednie edycje nauczyły mnie wiele. Przede wszystkim jak być rodzicem niepełnosprawnego dziecka. Odbierając te lekcje od rodziców Bartka, nie wiedziałem jeszcze, że będę je wykorzystywał na własnym podwórku. Dzięki członkostwu w tak znamienitej drużynie, nie miałem wyboru jak przejść do porządku dziennego nad cukrzycą Kajtka. Dziękuję za to.

Tacy z nas bohaterowie.

5 dla Bartka uczy wszystkich jak się nie poddawać. Nie ma co siedzieć i płakać nad swoim losem. Rodzice Bartka udowadniali to już nie raz a dzisiaj przypieczętowali to zapraszając znakomitych gości jak Danuta Bujok i Jack Strong. Ci niezwykli goście pokazali podczas biegu jak się walczy z przeciwnościami losu. Brawo dla znamienitych  gości. Cieszę się, że mogłem odkryć takie niezłomne charaktery. Aczkolwiek bardzo żałuję, że nie było mi dane uczestniczyć w konferencji w przededniu biegu. Na pewno było o czym słuchać. Mam nadzieję, że będę mógł to kiedyś nadrobić.

Danuta Bujok i Jack Strong

Co do samego występu Kajtka, to był on podzielony na dwie części. W pierwszej kolejności był start dla dzieci na długości 800 m. Start z poziomem 123 i na mecie medal z pączkiem.

Pączek najważniejszy po biegu.

Pomiędzy jednym a drugim biegiem mamy chwilę aby zjeść drugie śniadanie z pączkiem w roli głównej. Przed głównym biegiem nawet nie sprawdzamy poziomu, gdyż przed dwudziestoma minutami było jedzenie. Ok startujemy. Po trzecim kilometrze Kajtek chce sobie zrobić pomiar. Wynik to 80, nisko, wcinamy cukierka. Pączek nie działa na bieganie, pewnie wywali cukier później. Biegniemy do czwartego kilometra i znowu się mierzymy. Tym razem na liczniku mamy 75, idzie drugi cukierek. Wpadamy na metę szczęśliwi. Z pączkiem będziemy pewnie walczyć wieczorem.

Nasza drużyna.

Po biegu udało mi się zamienić kilka słów z Damianem, ojcem Bartka. Rozmawialiśmy o problemach osób niepełnosprawnych w naszym kraju. Nie ważne czy to dziecko czy dorosły a i tak ma przechlapane. Żyć się da ale jest żal, że nie można tego robić na wyższym poziomie. Trochę ponarzekaliśmy na to co dostaje niepełnosprawny od naszego państwa. Porównaliśmy to z innymi krajami. Wspólnie doszliśmy do przykrego wniosku: jesteśmy krajem trzeciego świata. Żaden z nas nie narzekał na niepełnosprawność swojego dziecka, tylko na to co możemy zaoferować Bartkowi czy Kajtkowi w ramach dostępnych dla nas środków. Niestety chłopcy będą musieli jeszcze poczekać na sprzęt z najwyższej półki.

Wyjazd do Kielc odchorowałem na tyle, że na dwa dni musiałem przerwać pisanie tego krótkiego tekstu. Rozpoczęta wcześniej terapia antybiotykiem położyła mnie do łóżka na dwa wieczory. Zabawniejsze jest to, że Kajtek też się rozchorował przed biegiem ale jemu to jakoś przeszło bez niczego. No cóż co młody organizm to nie stary pryk.

Pączek wyskoczył o godzinie 15:00 z wynikiem 214 ale po tak aktywnym dniu szybko samo leciało w dół. Należała się taka nagroda i już.

Polecam każdemu kto chce się przekonać, jak pokonywać codzienne przeciwności losu. Więcej informacji znajdziecie tutaj. Akcja, którą prowadzi Damian z Karoliną na rzecz swojego syna to nie jest już zwykła pomoc. Przerodziła ona się w edukację naszego społeczeństwa, dająca dobre wzorce. O tym z kolei możecie poczytać tutaj.

Tata

Cukrzyca, przeszkoda czy motywacja?

Jak pewnie większość z Was wie, to u mnie w domu aktywność fizyczna jest ważna. No może w przeszłości nie zawsze tak było, bo siedziało się z piwem i fajkami na kanapie ale to nie o tym, przynajmniej nie w tej chwili.

Od pewnego czasu obserwuję ludzi z cukrzycą, którzy są bardzo aktywni fizycznie, czy to amatorsko czy zawodowo. Przyglądając się im zastanawiam się jakie przeszkody mają do pokonania aby osiągać swoje cele. Przecież cukrzyca to nie bułka z masłem, ciągła kontrola, dyscyplina, zero odstępstw. Nie ma co się oszukiwać, jest przesrane na całej linii. No ale zaraz, przecież niektórzy stoją na poziomie mistrzowskim, więc jak oni to robią?

Okazuje się, że sport jest świetnym lekarstwem na ułomną trzustkę. Wystarczy, że z jednej strony wagi ułożymy przeszkody związane z cukrzycą a z drugiej strony korzyści płynące ze sportu.  Szala od razu przechyli się na stronę korzyści czyli motywatorów lepszego jutra. Oczywiście na chwilę obecną może to być zjedzenie batonika w trakcie aktywności, za którym dzieciaki szaleją. W przyszłości sport przyniesie efekty w postaci zminimalizowania powikłań cukrzycowych. Ot taka oczywista oczywistość w środowisku diabetycznym.

Niestety ale nie wszyscy o tym są przekonani. Przecież można dać odpowiednią dawkę insuliny i już zajadamy kebaba lub innego fastfooda. Grając na konsoli cukier zbijemy za pomocą korekty. Jak to wiadomo korekta, to lekarstwo na wszystkie dolegliwości. No bez przesady nie mówię tu o likwidacji wszystkich budek z hamburgerami. Niech ten hamburger będzie nagrodą a nie codziennością. Na konsoli czy komputerze też trzeba umieć grać, przecież nie żyjemy w średniowieczu.Wszystko z umiarem.

Mój syn uwielbia słodycze jak każde dziecko, niestety nie może ich jeść bezkarnie. Jest jednak wyjście z sytuacji. Wystarczy rower, narty, bieganie, basen i już można sobie coś tam przekąsić bez podawania dodatkowej dawki insuliny. Idziemy na rower to jemy lody. Basen czy bieganie to zajadamy batoniki.

Bieg Wiewiórki w Rudzie Śląskiej 4 km.

Jest nam łatwiej, ponieważ młody lubił sport zanim zachorował i nie ma problemu aby wyciągnąć go na 4 - 5 km biegu lub godzinę pływania w te i wewte na basenie. Dzisiaj wysiłek jest dla niego motywacją do drobnych przyjemności w chwili obecnej.

W drodze na Turbacz.

Ostatni weekend spędziliśmy w górach, pokonując w dwa dni 40 km zdobywając kolejne szczyty. Te szczyty były taką samą nagrodą jak batoniki czy słodkie soki na szlaku. Na wysoki cukier nie stosujemy korekty. Używamy sportu jak kolejnej jednostki insuliny.

Zabawa w parku linowym, tuż przed wejściem na górskie ścieżki.

W całej tej chorobie najważniejszym  czynnikiem jest samokontrola. Sztuka polega na utrzymaniu odpowiedniego poziomu cukru. Idealnym narzędziem do tego jest właśnie sport. Korzyści płynące z uprawiania go przechylają szale na korzyść motywacji w postaci zdrowia. Przeszkody nie są w stanie pokonać dobrodziejstwa płynącego z aktywności.

Sport jest wyśmienitym lekarstwem na większość chorób przewlekłych. Ruch leczy nie tylko ciało ale i duszę. Potrafi zdziałać cuda wystarczy systematyczność a efekty przychodzą same. Nie zobaczymy ich od razu, trzeba poczekać na nie. Najlepszą nagrodą będzie oglądanie rówieśników, którzy zostają na kanapie z piwem w ręku. Ciekawe kto będzie się lepiej czuł na starość? Ten z brzuchem, czy aktywny cukrzyk? Chyba wiadomo. 

Właśnie kończę czytać książkę o gościu, który w ciągu dnia wypijał dwa litry wódki a na dokładkę wciągał ogromne ilości kokainy. W ostatniej chwili udało mu się z tego wyjść. Pomocnym okazał się sport. Zaczął spędzać każdą chwilę na rowerze a to był tylko początek. U mnie w domu wala się cała masa gazet o bieganiu, którą by się nie otworzyło, to w każdej jest jakiś dowód, jak to bieganie pomaga wyjść z takiej czy innej choroby. Sport to naprawdę zdrowie.

Pozwólmy dzieciakom się wyszaleć, wyjdzie im to tylko na zdrowie. Niech cukrzyca będzie motywatorem do działania aby przyszłość była lepsza.

Podsumowując: konsola i frytki idą w odstawkę a wsiadamy na rower i to najlepiej w plenerze. Cukrzyca wcale nie jest przeszkodą do osiągania celów takich jakie ma większość śmiertelników. Przeciwnie, cukrzyca może przemienić się w motywację, która da siłę aby pokazać innym, że można. Można a nawet trzeba udowodnić, że mimo niewielkiej dysfunkcji diabetyk jest w stanie dorównać innym a nawet ich przegonić.

Tata.

Niech dzieciństwo będzie dzieciństwem.

W ostatnich dniach w mediach społecznościowych pojawił się film o pijanym kierowcy, który powoduje wypadek. Jak się później okazuje to kierowca wcale nie był pijany, tylko chorował na cukrzycę a w czasie jazdy miał spadek cukru. Efekt widać na filmie. Cóż jego wina i co do tego nie ma dyskusji.

Nasuwa się teraz pytanie co można a czego nie może diabetyk? Otóż może wszystko, jedynie musi bardziej się kontrolować i tyle. Przed wejściem do auta trzeba sprawdzić poziom cukru i jeśli jest ok to można jechać. W trakcie jazdy trzeba się kontrolować i bezpiecznie dojeżdżamy do celu. Oczywiście to tak w skrócie.

A jak to ma się do dziecka? Oczywiście dziecko nie bierze na swoje barki odpowiedzialności za czyjeś bezpieczeństwo. Za to opiekunowie dziecka odpowiadają za jego bezpieczeństwo. Jeśli coś pójdzie nie tak to wina będzie nasza. Tylko na co można pozwolić ośmioletniemu cukrzykowi? Odpowiedź: na wszystko na co można pozwolić zdrowemu dziecku!

Wszystko jest dozwolone jedynie trzeba to zrobić z głową. Dziecko chce iść na plac zabaw do kolegów to niech idzie. Choroba nie powinna być ograniczeniem. Młody ma swoją torbę na pasie i tam ma cały swój sprzęt cukrzycowy. Jego koledzy i koleżanki wiedzą, że Kajetan choruje i co może się stać. Wiadomo, w razie czego ośmiolatek nie pomoże ośmiolatkowi ale za to zrobi pewnie tyle hałasu, że pomoc szybko nadejdzie.

Podstawowe wyposażenie to standard każdego diabetyka:

• glukometr,
• glukagon,
• telefon,
• słodkości,
• piłka lub hulajnoga.

Z takim właśnie ekwipunkiem Kajtek idzie szaleć na boisku z chłopakami. Oczywiście dzieciaki szaleją na maksa i zdarzają mu się spadki takie, że zapasy cukru w torbie szybko się kończą. Do domu jednak ma blisko i przybiega je uzupełniać.

Niektóre części jego garderoby zdradzają jego chorobę. Akurat taki sposób informowania wydaje mi się lepszy od silikonowych opasek, które nosi masa ludzi. Na tych silikonowych opaskach znajdują się raczej informacje o ulubionym zespole muzycznym lub grze i mogą średnio się kojarzyć z informacjami medycznymi.

Dzieciństwo musi być dobrze zapamiętane więc szkoda czasu na to aby kojarzyło się ono z cukrzycą. Trzeba pozwolić na dzieciakom na to co chcą, oczywiście w granicach zdrowego rozsądku.

Wielu rodziców stara się o ciągłą opiekę nad swoimi dziećmi. W pewnym momencie trzeba jednak odpuścić i pozwolić dziecku przejąc po części kontrolę nad cukrzycą. Im szybciej schowamy do szuflady orzeczenie z punktami 7 i 8, to tym lepiej dla przyszłości dziecka.

Wiem, że posypie się na mnie krytyka za takie słowa ale każdy ma przecież swój punkt widzenia i ja też go mam. Rozumiem rodziców przedszkolaków, że się boją zostawić same swoje dzieci. Jednak szkoła powinna być już tym etapem, gdzie dziecko potrafi w minimalnym stopniu dbać o siebie. Patrząc na to z zupełnie innej strony to nasze dzieciaki są bohaterami wśród rówieśników. Swoją chorobą mogą też uczyć wrażliwości i empatii w swoim środowisku, co chyba w dzisiejszych czasach jest niezmiernie ważne.

Teraz mogę gdybać i przypuszczać. Ale co jak ten wspomniany na początku kierowca był wychowany w taki sposób, że to rodzina wykonywała wszystkie czynności za niego. Osoba nauczona tak prostego, życia niestety będzie w późniejszym czasie ciężarem nie tylko dla rodziny ale i też dla swojego otoczeni. Bo co jeśli to ktoś mu ciągle przypominał o pomiarze cukru a teraz nie było takiej osoby, która by przypomniała. Bez pomiaru wsiadł za kółko a efekt był widoczny. Oczywiście to jest czysta teoria i wcale tak nie musiało być.

Dzieciaki adoptują się do nowej sytuacji znacznie szybciej niż my dorośli, tylko trzeba im na to pozwolić. To, że mają cukrzyce wcale im nie przeszkadza w wesołym dzieciństwie.

Niech nasze dzieciaki pokażą na co je stać.

Tata 

Normalność

Słońce świeci, wolny dzień więc marzy mi się bieganie po lesie. Niestety młody ma inne plany. Zapakował swoją saszetkę cukierkami, glukometrem i innymi gadżetami cukrzyka, zabrał piłkę i poszedł na boisko do kolegów. Cóż może, po południu uda się go wyciągnąć gdzieś dalej. Na pocieszenie zostało mi słuchanie Trójkowego Topu Wszech Czasów. Taka właśnie jest codzienność rodzica dziecka z cukrzycą, czyli wszystko po staremu.

Teraz z tą cukrzycą to pełen luz ale na początku był lekki stres. Człowiek musiał się szybko nauczyć jak to ogarnąć aby było normalnie. Wiadomo trzeba uczyć się samemu ale można też się uczyć od innych. Jednym z wzorów do naśladowania jest zaprzyjaźniona rodzina Damiana, Karoliny i małego Bartka. Otóż Bartek urodził się bez stopy. Jego rodzice jednak postanowili go wychować normalnie jako pełnosprawne dziecko. Wiadomo dziecko ma bardziej pod górkę niż jego rówieśnicy ale nie może to być wyznacznikiem jego życia. Tak właśnie trzeba postępować i świecić przykładem. Naszmaraton to ich wizytówka.

Drugim zewnętrznym czynnikiem który pokazał, że jednak można, to grupa pasjonatów sportu z cukrzycą. Dosyć szybko po diagnozie trafiłem z Kajtkiem do tej sekty. Wśród nich, nikt się nie cacka ze swoją chorobą a raczej ją rozkłada na łopatki. Ja głupi myślałem na początku, że ta cukrzyca jest z powodu dużej aktywności Kajtka. Okazało się jednak, że jego zapędy do sportu są dla niego teraz jednym z lekarstw. Spotkałem ludzi z cukrzycą aktywnie uprawiających sport. To oni dali mi nadzieję, że może przebiegnę z Kajtkiem maraton, tak samo jak Damian z Bartkiem. To ludzie pełni pasji, ambicji i chęci walki. Co najlepsze, to potrafią patrzeć na cukrzycę z dużym dystansem.Właśnie tacy są Aktywni z cukrzycą.

Mam również przyjaciół, którzy wychowują syna z zespołem downa. Michał z Danką to wspinali rodzice Marcinka, wiecznie uśmiechniętego chłopaka. Rodzice Cyśka (czyli Marcinka) idą do przodu wspaniale dbając o normalność dla niego. W tym wszystkim pomaga im jeszcze dwójka cudownego rodzeństwa Cyśka. Patrząc na wspólne zdjęcia tej rodziny uśmiecham się, oni zawsze świetnie wyglądają. Czy to narty, rower lub spacer to z ich twarzy nie znika uśmiech. Zresztą sami sprawdźcie tutaj.

Jeden nie ma stopy, komuś brakuje chromosom, innemu trzustka odmówiła posłuszeństwa. Tak właśnie wygląda normalność. Jak to powiedział jeden stary lekarz: "nie ma ludzi zdrowych, są tylko źle zdiagnozowani". Zatem śmiało można powiedzieć, że nie ma ludzi w 100% zdrowych. Każdy ma jakiś "defekt".

Poznałem również organizatora kilku imprez sportowych z mojej okolicy. Jak się okazało też jest cukrzykiem aktywnie uprawiającym sport. Jestem przekonany, że codziennie spotykamy się z ludźmi, którzy z czymś się tam zmagają. Oczywiście nie widzimy tego i nie dlatego, że coś ukrywają, po prostu żyją normalnie. To nie prawda, że posiadając jakąś dysfunkcję, nie możemy realizować swoich celów, marzeń, pasji. Właśnie wtedy trzeba jeszcze bardziej przeć do przodu aby wszystkim pokazać, że jednak można a raczej trzeba.

Młody wrócił z placu zabaw i trzeba szykować obiad. To znaczy ja zadzwoniłem aby przyszedł bo inaczej siedział by tam do wieczora.

Cukier krzepi!

Tata

Miała być pompa a wyszły lody - to tylko cukrzyca.

Młody miał mieć podłączoną pompę. Zwarci i gotowi ruszyliśmy z rana do szpitala. Po kilku minutach jazdy mamy telefon ze szpitala, że nas dzisiaj nie przyjmą. No cóż zdarza się. Wkurzeni na maksa wracamy do domu. Niestety to już kolejny raz jak nas odsyłają z kwitkiem. Pani oferuje, że może nam dać najbliższy wolny termin ale nam jednak to nie pasuje. Kolejny termin mamy dopiero na czerwice. I jak mamy do tego czasu żyć bez pompy, tak tylko na penach? No cóż znowu zaciśniemy zęby i przetrwamy ten trudny okres. No dobra bez jaj i do sedna.

Rzadko nam się zdarza, że jesteśmy wszyscy przez cały dzień razem. Tym razem się udało i jakoś to trzeba było przeżyć. W pierwszej kolejności padło na zakupy, na które nigdy nie było czasu. Następnie coś trzeba było zrobić z cukrami młodego a że cukier nie lubi aktywności to wybraliśmy się do parku. Tym razem wszyscy na rowerach, choć nie wiem czemu nikt nie zdecydował się na bieganie?

Szczęśliwi, że słońce świeci, że można być razem nikt za bardzo nie przejął się jakąś tam cukrzycą. Więc jedziemy i po pierwszym kilometrze na parkingu pod jednym z marketów młody chce zmierzyć sobie cukier. Wtedy przypomnieliśmy sobie, że powinniśmy to zrobić przed wyjazdem ale co tam kto by o tym pamiętał w chwili szczęścia. Więc mierzymy a tam na liczniku pokazuje się wynik 34. Ups... Trzeba się szybko docukrzyć. Zaglądam do torby ze sprzętem i wyciągam płynną glukozę taką w żelu. Ale zaraz przecież jesteśmy pod dyskontem a tam w środku są soki tańsze od naszej glukozy. Mama idzie do sklepu a Kajtek zaczyna wcinać cukierki. Po chwili uzupełniamy dalsze węgle sokiem odczekujemy kilka minut i dalej w drogę.

Po kolejnych kilometrach już w parku sprawdzamy cukier mamy 130. Skoro jesteśmy już w parku to czemu by nie lody. Ta cukrzyca taka zła jest i na nic nie pozwala ciągle tylko dieta, zastrzyki, ciągły poziom glikemii. No niestety nasza rodzina jest złośliwa i cukrzykowi daje lody do zjedzenia. Okropieństwo. Gdyby to tylko widziała nasza pani dietetyk ze szpitala to chyba by nas żywcem pożarła ze złości. Krnąbrna rodzina nic się nie nauczyła na szkoleniu!

Czas się zbierać w dalszą drogę. Robimy rundkę po parku, sprawdzamy cukier. Jest 111, jest dobrze. Coś słodkiego bo przed nami jeszcze kilka podjazdów w drodze do domu. Spokojnym i dostojnym tempem przemierzamy miejski park, podążając do domu. Można uznać ten dzień za udany mimo zmiany planów. Było super, ot taki normalny dzień.

Nie siedzimy w domu w oczekiwaniu na to, że cukrzyca sobie pójdzie. Wychodzimy jej na przeciw pokazując żeby za bardzo się nie wychylała bo i tak to my tu rządzimy. Skoro trzustka od Kajtka odmówiła posłuszeństwa to my załatwiamy sprawę za nią. Przeszliśmy z trybu automatycznego na manualny i dajemy radę.

W środowisku rodziców dzieci z cukrzycą wypowiedzenie słów "to tylko cukrzyca" jest ciężkim grzechem. Wszyscy muszą cierpieć, dziecko, rodzice i rodzeństwo. Niestety nie wiem czy coś można z tym zrobić. Ja się cieszę, że to tylko cukrzyca. Cieszę się, że moje dziecko może się normalnie bawić, chodzić do szkoły, uprawić sport i układać swoje ulubione klocki. Moje dziecko nie potrzebuje wózka aby się przemieszczać, nie jest przykute do łóżka, jest świadome tego co się z nim dzieje i z tego się cieszę. Oczywiście ma też swoje humory i doprowadza czasami swych rodziców do furii. Mamy jednak szczęście, że to tylko cukrzyca, nad którą panujemy (jako tako). Nie zmienia to faktu, że jeśli Kajtek byłby w innym stanie to ja dalej byłbym jego ojcem. Mój syn jest całkiem normalnym dzieckiem. Potrafi przesiedzieć na osiedlowym boisku trzy godziny. Chce już sam chodzić i wracać ze szkoły. Nie mogę mu tego zabronić. Cieszę się po prostu, że dajemy radę. W sumie to nie mam się czym martwić.

Obserwuje rodziców, którzy mają dzieci niepełnosprawne. Te rodziny naprawdę mają kolorowe życie mimo niepełnosprawności swych pociech. Tam nikt nie narzeka, że jest źle tylko cieszy się z tego co ma. Każdy wiedzie normalne życie. Po prostu inaczej się nie da i oni doskonale o tym wiedzą i napędzają innych. Życzę im siły bo dla wielu są wzorami.

Ja mam to szczęście, że mogę powiedzieć: to tylko cukrzyca.

Zdrowia dla wszystkich!

Tata

Nie ma odpoczynku.

Przy cukrzycy dziecka człowiek ma trochę mniej czasu dla siebie. Wszystko się rozbija o utrzymanie cukru na odpowiednim poziomie. Tak jest rola rodzica dziecka, które jeszcze nie potrafi samo zapanować nad swoją chorobą. Mój syn raczej jest zaradny i potrafi zrobić przy sobie wiele rzeczy związanych z jego chorobą. Niestety nie potrafi wszystkiego gdyż jest na to jeszcze za mały. 

Najważniejszą rzeczą jaka jest do zrobienia przy dziecku to pokazanie mu "normalności". Choroba nie może być przeszkodą do rzeczy, które lubił przed postawieniem diagnozy. Skoro lubił sport to dlaczego nie ma go uprawiać teraz, tym bardziej, że wysiłek fizyczny jest jednym z fundamentów dobrze prowadzonej cukrzycy. Tym oto sposobem kontynuujemy to co rozpoczęło się na długo przed zachorowaniem.

W naszej okolicy pojawiła się nowa seria biegów po lesie pod nazwą Bieg Wiewiórki. Był to trzeci start tej udanej serii. Oczywiście zameldowaliśmy się z młodym w biurze zawodów aby się zapisać. Biegi jak to biegi niestety nie są organizowane pod dachem i tym razem się rozpadało. Przed wyjściem z domu ustaliliśmy, że mimo wszystko biegniemy, zresztą nie pierwszy raz w deszczu.

Pomiar cukru przed startem i mamy 123 na liczniku. Jest dobrze. Kinder czekolada w ruch i czekamy na start.

Trasa super bo wszystko po lesie a i trochę wody można zobaczyć. Wpadamy na metę, mierzymy cukier. Mamy wynik 61 czyli nisko ale tego można było się tego spodziewać. Dwa łyki soku, kajzerka do ręki i zasłużony odpoczynek dla Kajtka. Jeszcze tylko odbiór dyplomów i do domu.

W domu po 30 minutach kolejny pomiar i tu niespodzianka bo miało być max 140 a dobiło nam do 240. Wraz z żona stwierdzamy "odbicie". Komentowaliśmy to tak jak starzy wyjadacze diabetologi a tu staż dopiero kilka miesięcy. Cóż takie przygody też się zdarzają.
W domu odpoczęliśmy trochę i trzeba było zasuwać na basen gdzie były już umówione kolejne zajęcia. Młody wystartował z poziomem 190, po 30 minutach schodzi do poziomu 72 więc się docukrzamy. Kolejne 30 minut i kończymy na 142. Nasza Pani od pływania nie daje szansy na wysoki cukier.
Całe szczęście, że dzień był deszczowy i Kajtkowi nie chciało się iść na rower w deszczu. Prawdę mówiąc to szkoda, że trzeba chodzić do szkoły i do pracy. Jakbyśmy mieli wolne od obowiązków to byśmy chyba musieli zrezygnować z insuliny. No ale obowiązki też są potrzebne i czegoś nas uczą.
Tak więc nie ma co siedzieć w domu i zastanawiać się jakie to my mamy ciężkie życie. Nawet na chwilę nie możemy pokazywać małemu choremu naszych słabości. Mamy być wzorem oraz pociągiem do dobrych nawyków. Dzieciaki są zapatrzone w rodziców jak w obrazek więc wykorzystajmy to zanim będzie za późno. Zresztą co ja plotę, pewnie już od dawna tak samo postępujecie.
I żeby nie było u nas nikt nikogo do niczego nie zmusza. Młody chce biec to biegnie, chce iść na rower to idzie. W większości to są jego pomysły my to tylko akceptujemy.
Tata

P.S. Dzisiaj znowu wypalił z basenem i trzeba było iść. Ale tym razem to była czysta zabawa bez pływania kolejnych długości. 

Początek

Wszystko zaczęło się od takiego postu na faceboku:
Coś mnie podkusiło i założyłem fanpage na FB. Tym czymś było info, że znajomy pisze artykuł o wychowaniu dzieci z cukrzycą. Zacząłem myśleć, jak mogę mu pomóc i co niektórym zobrazować sytuację.
Zacznijmy jednak od początku... Początek jest dramatyczny, człowiek idzie po omacku i czerpie informacje z każdego źródła. 
Niestety nie wszystkie źródła prowadzą do sukcesu. Na dzień dobry w wirtualnej rzeczywistości trafiamy do różnych grup wspierających się wzajemnie. W tym miejscu okazuje się, na co jesteśmy podatni. Mamy do wyboru grupy, które skupiają osoby permanentnie załamane i nie akceptujące sytuacji. W takich grupach możemy tylko wspólnie lamentować nad losem rodzica cukrzyka, bo niestety samo dziecko schodzi na drugi plan. Oczywiście, można też trafić do grup, które świadczą rzeczową pomoc i nie cackają się z cukrzycą.
Wróćmy jednak do sedna, którym jest wychowanie młodego cukrzyka. Według mnie jest kilka prostych zasad, które w tym pomagają.
Po pierwsze, razem z żoną, zaraz po diagnozie, podjęliśmy fundamentalną decyzję: "młody nie ma taryfy ulgowej". Dlaczego tak spytacie się. Otóż w naszej rodzinie są przypadki CT1, które są "źle wychowane".
Po drugie powoli uczymy Kajtka, jak żyć z chorobą tak, aby on sam prowadził kontrolę nad swoją chorobą, mimo swego młodego wieku (osiem lat).To co wypracujemy dzisiaj, jakie nawyki wpoimy naszemu dziecku ufam,że zaprocentuje w przyszłości. To jest ciężki kawałek chleba, bo nie raz jest płacz, że trzeba zmierzyć poziom cukru, a jemu się akurat nie chce, że trzeba coś zjeść, a on teraz nie ma ochoty, lub co gorsza, tego nie można zjeść. Niestety, nie ma taryfy ulgowej.
Jednak wszystkie decyzje po zachorowaniu jak i nasze podejście do tematu nie byłoby możliwe bez wcześniejszego stylu życia. Jeszcze długo przed chorobą Kajtek zawsze wolał spędzać czas na świeżym powietrzu. Nigdy nie było problemu, aby ruszyć go z domu. Wystarczyło hasło: idziemy na rower, jest bieg po lesie, są zawody pływackie. Kajtek już jako siedmiolatek na takie zawołanie stał u drzwi ze spakowaną torbą na zawody. W sumie po diagnozie zmieniło się tylko, to że mamy zawsze ze sobą dodatkowy ekwipunek na lini startu.
Takie zainteresowanie dziecka nie wzięło się z znikąd. Otóż przez kilka lat siedzenia na kanapie tata wziął się za siebie, a młody tylko na mnie patrzył. Później jak zobaczył medale i statuetki to też takich zapragnął. Ruszyła lawina jeszcze przed diagnozą, a teraz to już tylko nawyk został... Oczywiście bez przesady, nie samym sportem człowiek żyje. Młody czasami też gra na tablecie, tak że ma wypieki na policzkach. Lubi to co każde inne dziecko i sport nie może być przymusem. To musi być zabawa i wspólnie spędzony czas.
Dlatego uważam, że wychowanie dziecka z cukrzycą zaczyna się na długo przed zachorowaniem. U nas to był sport u kogoś może pojawić się inny punkt zaczepienia.
Codziennie moje dziecko dostarcza mi dowodów, że zostało dobrze wychowane i przygotowane do swojej drogi. Na początku swojej drogi udowodnił to znakomicie. Otóż całą rodziną wspieramy akcję charytatywną naszego przyjaciela, któremu urodził się syn bez stopy. Kajtek ochoczo wspiera całą akcję, która ma na celu zebranie pieniędzy na protezy dla Bartka. Kilka tygodni od choroby mówimy młodemu, że dostanie pompę, a on na to: "to dla Bartka?" Empatia level hard.
Nie ma co narzekać i użalać się nad dzieckiem i sobą. Trzeba go wychować na silną osobę, która zawsze da sobie radę. Nie ma co czekać na pkt. 7 i 8 w orzeczeniu (wtajemniczeni wiedzą), rodzice wiecznie nie będą żyć.
Zmierzam do tego, że dzieci są zapatrzone w rodziców jak w obrazek, więc pokażmy tym dzieciakom fajniejszy świat. Ciągłe płakanie nad swoją sytuacją daje beznadziejny wzór dla dziecka, nie o to chyba nam chodzi.
Tata